Minha história com a Síndrome de Parry Romberg

O que é Síndrome de Parry-Romberg?

Síndrome de Parry-Romberg ou Atrofia Hemifacial Progressiva, sua principal característica é a assimetria facial, que deixa um lado do rosto bem diferente do outro, deixando um aspecto de “rosto torto. Afeta cerca de 1 em cada 700.000 indivíduos. É uma rara condição em que há degeneração progressiva e encolhimento da pele, em apenas um lado da face, deformando até mesmo os ossos faciais. Afeta somente um lado da face, e pode haver acometimento dos lábios, nariz, osso maxilar superior, ao redor dos olhos, testa, ouvido e coluna, podendo haver também o comprometimento de outras regiões do corpo, como tronco, braço e pernas.

Acredita-se que se trate de uma doença autoimune, que é uma falha no  sistema imunológico chamada de autotolerância, que  resulta em respostas imunes contra as células e tecidos do próprio organismo. Ou seja, o sistema imunológico ao invés de proteger o organismo contra agentes estranhos, ele age contra o próprio organismo, desconhecendo e destruindo as células boas da face, causando degeneração.

O que afetou em mim...

Afetou boa parte do meu lado direito. Houve um encolhimento de ossos, tecidos e músculos no lado direto da face, tenho midríase paralítica no olho direito (inclusive, ele não lacrimeja por mais que chore muito), na coluna tenho escoliose voltada para o lado direito, alterações dentárias, menos cabelo no couro cabeludo... E uma pequena alteração neurológica (há um nervo “alterado” no meu cérebro), e tenho também vitiligo.

Como eu descobri...

Devido à raridade da doença, e por ser um enigma da medicina, demorei muito tempo a descobrir. A partir dos 12 anos comecei a notar certa diferença em meu rosto, e com o passar dos anos ia percebendo cada vez mais, aos 16 anos comecei a desconfiar que pudesse ser alguma doença, pois ficava cada vez mais notória a assimetria facial. Procurei um neurologista aos 17 anos, então realizei vários exames, dentre eles: Tomografia Computadorizada e Ressonância Magnética que evidenciou um nervo alterado em meu cérebro, no lado direito. Obs.: O neurologista não tinha conhecimento da Síndrome de Parry Romberg, e ficou por isso mesmo, para ele o que tinha causado a assimetria facial era apenas esse nervo.

Mas eu não me conformei, eu sabia que tinha algo mais e comecei a pesquisar no Google, passei então a achar que o que eu tinha era Mastigação Unilateral, foi quando conheci o Dr. José Abel - Buco Maxilo Facial, que realizou minha primeira cirurgia aos 18 anos. Fez uma cirurgia ortognática com duração de 05h30min, corrigiu o maxilar, e fez um preenchimento de gordura no lado direito da face (gordura tirada da minha barriga).

Após a cirurgia, ainda no hospital, o Dr. Abel me informou sobre a Síndrome de Parry Romberg, pois ele conhecia uma portadora na cidades dele. Eu fui pra casa e esqueci o nome da síndrome, passado alguns dias eu fui pesquisar a respeito, e finalmente, de frente para o computador, aos 19 anos, descobri o nome do que eu realmente tinha e que me indagava tanto. Logo procurei uma reumatologista e ela confirmou o diagnóstico.

Existe algum tratamento para a Síndrome de Parry-Romberg?

Não há cura e não existem tratamentos que podem parar a progressão da síndrome. Mas há fármacos imunossupressores que podem desacelerar a doença, como os corticosteróides, azatioprina, ciclofosmfamida e metotrexato.

Na maioria dos casos a síndrome começa sua progressão na infância, e há relato de pessoas que logo após os 30 anos, a síndrome parece estagnar, se desativa sozinha sem nenhuma intervenção. Não se sabe como e porque ela se desenvolve, assim como não se sabe o que a faz parar.

Cirurgia, uma ótima opção...

Reconstruir a face é uma ótima opção, desde que seja feita por um profissional qualificado. Aos 20 anos, fui a Cuiabá-MT fazer um preenchimento facial, foi injetado o Metacrilato e o Aqualift. Eu gostei muito do resultado, em breve estarei realizando mais preenchimentos, até eliminar completamente a assimetria facial.

Injetar gordura retirada do próprio organismo é uma boa opção, porém podem ser reabsorvidas rapidamente com a doença ativa.  Já no caso do Metacrilato e Aqualift, não reabsorvem tão cedo, se a doença não estiver tão agressiva.

Superando a Síndrome de Parry Romberg.

Quando descobri que tinha a síndrome fui logo pesquisando no Google e confesso que foi muito duro ver fotos de pessoas com o rosto completamente deformado, eu começava a chorar e me desesperar. Apenas após uns 6 meses é que estava com o psicológico preparado para estudar mais sobre a doença.

Bom, confesso que pensei muito antes de publicar algo a respeito dessa doença, que me atingiu e afetou a minha vida, o meu estado emocional, social e profissional... Absolutamente tudo. Afinal, é uma doença que afeta principalmente a auto-estima, devido afetar a aparência, e infelizmente vivemos em um mundo onde a aparência física tem um grande valor social.

Concordo que uma bela aparência é importante, mas há um estereótipo de beleza criado pela sociedade, que tem deixado às pessoas obsessivas e doentes, fazendo com que a maior preocupação seja com a aparência física, e isso faz as pessoas se esquecerem do que é mais importante, a beleza interior. Eu acredito que a beleza vai muito além de um corpo ou rosto perfeito, pois a beleza que vem de dentro se faz muito mais presente confundindo a de fora. Depois que fui diagnosticada com a síndrome, passei a refletir muito sobre isso e passei a desvalorizar a aparência física, porque é por causa dela que há pessoas excluídas da sociedade, com depressão, baixo auto estima, etc.

Sempre me sentia desconfortável quando alguém olhava para o meu rosto, e isso estava limitando a minha vida, então comecei a acabar com isso, percebi que o que tinha que ser mudado não era o meu rosto, e sim o que estava dentro de mim, a minha auto limitação e a minha insegurança.

Aprendi que para ser feliz é preciso saber viver diante de qualquer situação, é necessário treinar nós mesmos para lidar com a nossa própria realidade. O mais importante na vida é termos vida, e o resto é nosso dever correr atrás. Nós só precisamos aprender a olhar para o lado bom da vida, e agradecer pelo que nós temos, e não reclamar pelo que não podemos ter. Não podemos nos deixar abalar por nada, por nenhum tipo de doença, pois a vida foi feita pra ser vivida e aproveitada.

Me alegra saber que acima de todas as coisas há um Deus poderoso que está sempre comigo. Conheci o meu Senhor, Jesus Cristo... Ele me trouxe paz e verdadeira felicidade, entreguei minha a vida a Ele, e assim ela está segura. Sua palavra é um manual de instruções, e quando a seguimos não há frustrações.

Todos os dias eu agradeço a Deus pela minha vida, agradeço pelo privilégio de viver... Ahhh... Viver, respirar, andar, correr, falar, gritar, ver o sol, ver a lua, tocar, sentir, abraçar, amar, sonhar... VIVER! É tanta coisa simples que a gente pode fazer, e acaba se esquecendo o valor que isso tem. Parece algo simples demais, sem importância, mas viver é uma dádiva de Deus.

“Enquanto eu viver, enquanto eu respirar, enquanto houver razões eu não desistirei, portanto não desistirei jamais.”

Luana Almeida