Síndrome de Parry Romberg - Esclarecendo algumas dúvidas

Oiii, sou a Luana Almeida, moro em Rio Branco - Acre, e sou portadora da Síndrome de Parry Romberg, já passei por 3 reparos estéticos, incluindo uma cirurgia ortognática.

Há algum tempo escrevi aqui no blog sobre a minha história com essa síndrome, e várias pessoas do Brasil e do mundo tem me procurado e conversado comigo a respeito da síndrome, pois além de ser portadora da síndrome eu também sou biomédica esteta. Mas quero deixar claro que não sou especialista em parry romberg, aliás, ninguém no mundo inteiro sabe muita coisa sobra essa doença, nem eu.

Então resolvi fazer um estudo com 5 brasileiros portadores da Síndrome de Parry Romberg, e vou tentar esclarecer algumas dúvidas que tenho visto relacionadas a essa síndrome misteriosa. 

Se você quiser saber o que essa síndrome fez comigo, segue o link onde eu conto a minha história: http://almeidaluh.blogspot.com.br/2014/03/minha-historia-com-sindrome-de-parry.html

• Assimetria Facial X Parry Romberg

Ter um lado do rosto diferente do outro é normal, a maioria das pessoas tem uma leve assimetria facial, e isso não significa ser portador da síndrome de parry romberg, tem pessoas que tem uma assimetria facial mais perceptível devido a MASTIGAÇÃO UNILATERAL. Que pode ser diagnosticado por um Dentista Buco Maxilo Facial. O que ocorre é que quando mastigamos apenas de um lado durante muito tempo, o rosto vai atrofiando no lado que não se mastiga. E também dormir  de lado todas as noites, "amassando" apenas um lado do rosto pode causar um certa diferença no rosto. Então se você tem uma leve ou moderada assimetria facial, muita calma nessa hora, a síndrome de parry romberg tem várias outras características além da assimetria na face.

• Como saber se eu sou portador da Síndrome de Parry Romberg

Tem muita gente se olhando no espelho e vendo defeito onde não tem. Se você acha que tem uma assimetria facial além no normal, juntamente com outros sintomas da síndrome, procure um médico reumatologista e fale sobre a Síndrome de Parry Romberg com ele, pois nem todos os médicos conhecem essa doença, devido sua raridade. É importante lembrar que essa doença tem várias outras características, além da assimetria facial, o portador pode desenvolver outras doenças, como vitiligo ou outra doença auto imune, problemas de coluna,  alteração no olho do lado afetado, alterações neurológicas, dentes tortos do lado afetado ou desvio da arcada dentária, boca torta, nariz torto, perda muscular na bochecha, dor na face, enfim, e muitas outras características, citei aqui as principais que eu tenho observado. O portador pode apresentar uma ou mais de uma dessas características.

• Assimetria facial após a gravidez pode ser Parry Romberg

Algumas portadoras desenvolvem a síndrome após a gravidez, já conheço 3 casos aqui no Brasil, não sei explicar bem o porque, mas acredito que essa mulher já tenha uma pré disposição a ter a síndrome, e com a gravidez ela pode se desenvolver, devido a baixa imunidade.

• Parry Romberg pode começar após um trauma na cabeça ou após um mancha no rosto

No estudo que fiz, descobri que alguns portadores desenvolvem a síndrome após algum tipo de trauma ou batida na cabeça, que ocorreram na infância ou adolescência.

Vou contar a história da Maria, do Mateus e do João (nomes fictícios para proteger a identidade dos meus colegas portadores).

Maria tinha um cachorro que mordeu sua face, próximo ao queixo, e aos 14 anos começou uma mancha no local da mordida. Apenas depois de ter seu primeiro filho, com 22 anos, foi diagnosticada com a Síndrome de Parry Romberg, por um dermatologista. 

Mateus, aproximadamente aos 6 anos de idade, começou a desenvolver uma mancha avermelhada no lado esquerdo da bochecha que depois ficou branca, e mais tarde ficou com a cor normal da pele, porém foi “afundando”, tornando seu rosto assimétrico. Foi diagnosticado com a Síndrome de Parry Romberg aos 12 anos.

João, aos 3 anos de idade levou uma queda e bateu a cabeça, não houve traumatismo craniano, mas ficou uma mancha no rosto e posteriormente um afundamento na área, a partir da mancha foi desenvolvendo a síndrome. ele completou 5 anos, houve a percepção dos pais de que aquilo não era normal, a partir daí começou a procura por um diagnóstico com várias consultas médicas, e aos 10 anos se teve o diagnóstico da Síndrome de Parry Romberg por um cirurgião plástico.

• Preenchimento facial

Eu optei por fazer 1 preenchimento facial por ano, até agora foram apenas 3. O preenchimento é feito por um cirurgião plástico com uma gordura artificial, o resultado dura cerca de apenas 5 meses, tendo em vista que a síndrome está ativa, por isso absorve o preenchimento bem rápido. O portador deve procurar um profissional biomédico esteta ou médico cirurgião plástico de sua confiança e fazer uma avaliação para poder fazer o procedimento. Em geral, não temos contra indicação, o único problema é que absorve rápido. Em breve estarei testando outros procedimentos e estarei compartilhando aqui no blog.

• A síndrome pode parar?

Há relato de pessoas que logo após os 30 anos, a síndrome parece estagnar, se desativa sozinha. Segundo alguns estudos, a síndrome desenvolve-se por dois a vinte anos e torna-se estacionária. Não há estudos aprofundados, portanto não se sabe o que desencadeia a sua progressão e o que a faz parar.

Eu e todos os portadores, juntamente com nossas famílias torcemos muito que chegue um dia em que essa síndrome pare sua progressão.

Peço a Deus que capacite homens no mundo da ciência, para que se possa descobrir uma cura, um tratamento, um preenchimento definitivo ou qualquer outro tipo de esperança para nós. 

Se você é portador, procure o grupo "Síndrome de Parry Romberg - Brasil" no facebook. Lá reunimos os portadores brasileiros e trocamos muitas informações.

Luana Almeida